Kaylïa a le sourire aux lèvres ce jour de remise de cadeaux de Noël au CHUde Rouen où elle est suivie.
Les vies de Kaylïa, une petite Neuvillaise de 28 mois, de ses parents, de son frère et de sa sœur ont basculé en octobre 2018. Les médecins ont diagnostiqué à la petite fille un rhabdomyosarcome, une tumeur cancéreuse qui s’est logée dans sa vessie.
Sa maman explique :
Tout a débuté par un problème de constipation. Depuis l’été, elle souffrait… »
Sa maman à force de questions a compris que sa petite fille avait mal en urinant. Les médecins s’orientent alors vers une infection urinaire, ce qui se confirme.
Une tumeur diagnostiquée
Seulement le 2 octobre, le papa découvre une masse à l’entrejambe de sa fille. Direction les urgences à Dieppe (Seine-Maritime), où « les médecins pensent à une descente d’organes. Mais il n’y avait pas de pédiatre, nous avons dû y retourner le lendemain », raconte la maman.
« Finalement le 4 octobre, ma belle-sœur nous a emmenés à Rouen », explique-t-elle. La petite fille est hospitalisée et le diagnostic de la tumeur tombe le vendredi 5 octobre. Elle ressort temporairement de l’hôpital.
Mais tout s’accélère le mercredi suivant. La petite fille a de la fièvre, elle retourne au CHU. « Et le jeudi, elle est allée au bloc pour un prélèvement de moelle osseuse et la pose de sondes », explique la maman de Kaylïa.
Le traitement de chimiothérapie a débuté le lendemain de l’intervention. Depuis, la petite fille vit entre Neuville et l’hôpital de Rouen où elle va très régulièrement en consultation et où elle est également temporairement hospitalisée pour recevoir son traitement.
Une situation très difficile à vivre pour l’enfant mais également pour ses parents tant psychologiquement que sur le plan matériel. Aurélia Berthe a créé une page Facebook : « Kaylïa, son combat » où elle raconte le quotidien de sa petite fille, entourée de ses deux autres enfants, âgés de 3 ans et demi et un an.
Une page à travers laquelle elle espère rencontrer des familles qui ont vécu la même chose qu’elle, pour pouvoir partager, échanger et s’imaginer l’avenir de sa fille si sa vessie devait être enlevée.
Cagnotte sur leetchi.com
Sa cousine a également créé une cagnotte sur le site leetchi. com. Car la petite famille ne roule pas sur l’or.
La maman de Kaylïa au RSA est en congé parental, le papa est en recherche d’emploi. Si l’enfant est prise en charge à 100 % pour se rendre à l’hôpital, les parents doivent financer leurs déplacements pour être présents à son chevet lorsqu’elle est hospitalisée plusieurs jours.
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Des difficultés financières qui s’ajoutent à l’angoisse des parents pour la santé de leur enfant.
Par ailleurs, la famille va devoir changer d’appartement. Kaylïa qui a un déficit de globules blanc, suite à son traitement, a besoin d’avoir une chambre à elle, pour éviter d’être en contact avec son frère et sa sœur lorsque ceux-ci sont malades.
Des démarches sont donc entreprises auprès de leur bailleur pour trouver au plus vite une solution. Les parents de Kaylïa attendent de connaître l’évolution du traitement de la petite fille. « Aujourd’hui, on vit au jour le
jour», conclut la jeune maman.
Pratique : Pour aider la famille de Kaylïa, la cagnotte sur leetchi.com s’appelle « Tous ensemble pour Kaylïa »